小児がんや心臓病などの病気を抱える小学生から高校生の学習・復学・自立支援団体である『認定NPO法人ポケットサポート』は2022年11月11日にNPO法人設立7周年を迎えました。

これまでポケットサポートにご支援・ご協力いただいた皆様とともに、この大切な節目を迎えることができ、心より感謝を申し上げます。

私たちの支援を必要としている当事者家族とつながり、一人でも多くの子どもたちが治療にも勉強にも前向きに取り組む意欲を後押しするためには、多職種連携できる支援者や活動資金を確保していく必要があります。

病気を抱える子どもたちの状況や、ポケットサポートのことを初めて知ったという方も、ぜひ最後までページを読み進めていただき、私たちが解決したい社会課題を知っていただければ嬉しいです。

皆様からの温かいご支援をお待ちしております。よろしくお願い致します。

病気療養中でも安心して学べる環境を作りたい

病気やケガを理由に長期欠席している子どもは全国に約46,000人いると言われています。

入院中の子どもたちは家族や友達と離れての生活になり、現在は特に感染症対策のため面会制限が厳しく、孤立感や精神的ストレスを感じやすくなります。

そんな子どもたちには「自分一人だけがしんどい思いをしているわけではない」「自分だけ特別なわけではない」と思える空間や、励まし合える仲間がいることがとても大切です。

・入院治療中でも安心して友達と学ぶことができる

・受験や進学への不安を解消して生きる力を育む

・同じような経験をした仲間と出会い、励まし合う

毎日のように成長発達する子どもたちに寄り添い、「友達と同じように遊んだり、勉強したり、友達と会話したい！」という願いを叶えるために私たちは何ができるのか。病気も年齢も違い、子どもたちや保護者の思いも様々で当然であり、試行錯誤する日々です。

病気を抱える子どもたちが将来に希望を持って自分らしく暮らせる社会

ポケットサポートが思い描く理想の社会像は、『病気を抱える子どもたちが将来に希望を持って自分らしく暮らせる社会』です。

一人でも多くの子どもたちが未来への希望を感じて笑顔になってほしい。これまでの活動のなかで私たちが確信したのは、あらゆる子ども・若者は学ぶことで無限の可能性を持つということ。

「学ぶ」の中には国語・算数などの学習はもちろん、友達とのコミュニケーションや集団行動、時には意見や思いが違いケンカするといった経験や体験も含まれており、これからの人生において大切な価値観や人格形成に繋がっています。

私たちにできることは限られていますが、幼少期に長期療養を経験した当事者がポケットサポートの職員やボランティアとして関わっており、同じ思いや不安を分かち合えるからこそできる支援が必ずあると信じています。

「医療は命を救い、教育は心を救うことができる」

もし子どもたちが「こんな大人になりたい！」と憧れるきっかけや、その希望を叶えるため努力し続けられる機会さえあれば、どんな困難があっても夢に向かって挑戦することができます。

小児がんや心臓病という困難を乗り越えて、進学や就職、この社会を生き抜いていける力を、子どもたちは身につけていきます。ポケットサポートの学習支援や交流イベントに参加した子どもたちからは、たくさんの笑顔と、未来への希望を感じられる言葉を教えてくれます。

「今日はポケサポの日だから、痛いけど注射がんばってくるよ」

「学校みたいな感じで楽しい場所・大切な場所だね」

「自分も病気を抱える子どもたちが楽しくて元気になれる活動をしたい」

これからの未来を担う子どもたちが、自らの力で未来を切り開くチャンスを、ぜひ全国の応援団の皆さんと一緒に応援させてください。

病気療養による学習の遅れや経験不足が将来への不安になる

ポケットサポートでは岡山県内を中心に、年間で約100人の子どもたちとつながり、電話やメールにて約70件のご相談に対応しています。

時には団体ＨＰを通じて県外の方からご相談メールで、「どこに相談したらよいか分からなかった」「もう諦めるしかないと思っていた」「もっと早くポケサポを知りたかった」とご連絡いただくこともあります。

病気を抱える子どもたちは入院治療により学校の授業に参加できず学習の遅れや、友人関係に不安を感じることが多く、特に中学３年生や高校生は受験や進学に向けてのご相談が多くなっています。

保護者からのご相談は、入院治療中の学習方法や学校行事へのオンライン参加、同じような療養経験をしている同世代の友達との交流機会づくり、就園や就学に関するご相談など多岐にわたっています。

今も続く、新型コロナウイルス感染症の影響

2020年3月～5月に発令された全国一斉休校は、病気を抱える子どもたちだけでなく、すべての子どもたちや大人にとって、家庭や職場にも大きな影響があった出来事です。

2022年11月現在、学校行事や屋外イベントも感染症対策や人数制限しながら少しずつ開催されてきています。遠足や社会科見学、修学旅行、学園祭を楽しみにしている子どもたちも多いのではないでしょうか。

一方で、ポケットサポートが支援活動を実施している医療機関では、厳しい面会制限が現在も続いています。

そのため病棟へ訪問しての活動や、ベッドサイドでの支援活動を休止しており、病棟に配布しているiPadを通じたオンラインでの学習支援や大学生ボランティアとの会話、テレビ会議Zoomを使った夏祭りや科学工作教室などの開催や、YouTube配信が活動の中心となっています。

病気療養する当事者家族は感染症対策のため、今まで以上に消毒やマスクの着用、外出を控えるなど、Withコロナによる新しい生活様式を意識せざるを得ない状況です。

患者家族同士や患者会などの集いも減少しており、不安や悩みを抱えながらも、どこへも相談することができず、ポケットサポートへご相談いただくことも増えてきています。

毎週来てくれて、対面だからこそ「気軽に相談できる」というメリットが、ホームページで検索して電話やメールをしないと相談できないというハードルがあることで、なかなか相談しづらい状況になっているのではと感じています。

初めての方が少しでも相談しやすい状況を作るために、ポケットサポートのホームページや相談先を見つけやすくするための動画制作、岡山県内にある各地域の保健所や保健師、支援学校や教育委員会との連携ネットワーク拡充など、ひとりでも多くの当事者家族とつながる仕組み作りにも取り組んでいます。

 「岡山県内で病気を理由に長期欠席している児童生徒は約1,000人」

ポケットサポートが岡山市内２か所の医療機関や保健所・教育委員会を通じてつながったり、ホームページを通じて電話やメールをいただいてご相談を受けるのは年間に約100人です。

岡山県内で病気やケガを理由に30日以上の長期欠席をしている小学生から高校生は、約1,000人いると言われています。つまり、私たちが支援を提供できているのは岡山県全体の10分の1（約10％）にとどまっています。

これは当事者家族や医療・教育関係者へのポケットサポートの認知や広報不足、対面活動の休止による偶発的に出会う機会の低下など、私たちの努力や工夫が足りない点も多くありますが、Withコロナという外部環境の変化も大きく影響しています。

「もっと早くポケットサポートを知りたかった」という声を減らしたい

解決方法の一つとしては、病気を抱える子どもたちや保護者家族を身近で支えていただいている学校の先生、主治医の先生、各地域の保健師、教育委員会の先生などに、相談窓口や支援団体があることを、知っていただくことです。

そして、多機関多職種と横のつながりを広げることで、医療と教育が横断して、ひとりの子どもの成長を地域でサポートする仕組みを作り、支援を必要としている当事者家族とつながる機会を広げていく必要があります。

2025年のポケットサポート設立10周年には、さらなる支援活動の充実や活動エリアの拡大により、岡山県内にある各地域の保健所や教育委員会、学校現場や医療機関で認知度を高められるよう、多職種と連携しながら課題解決できる状態を目指します。

今、この瞬間も闘病を続けている子どもたちが、将来への夢や希望を持ち、どんな困難があっても夢に向かって挑戦することができる社会を、皆さんと一緒に作っていきたいと思います。

皆さんも病気を抱える子どもたちの応援団として、ご支援をよろしくお願いします。